Nigdy sie synku nie poddamy...

Bolesna odpowiedz dalo zycie. Diagnoza w pazdzierniku, jak wyrok dla mojego 3 letniego synka-nowotwor pnia mozgu.

 

 

 

1__21__-_copy_small.jpg

 

Wiele razy zastanawialam sie skad matki, ktorych codziennosc jest walka z niepelnosprawnoscia dziecka, z jego choroba, czerpia sile na radosc, na zycie w usmiechu, pomimo trudnych dni. Bolesna odpowiedz dalo zycie. Diagnoza w pazdzierniku jak wyrok dla mojego 3 letniego synka-nowotwor pnia mozgu. Skrajne objawy obrzeku mozgu, niedowladu lewej polowy ciala wraz z brakiem odruchu zrenic. W ciagu jednego dnia wtorne wodoglowie i zagrozenie przemieszczenia sie masy mozgowej, przez uciskajacy guz, ktory rosl prawdopodobnie dwa lata, jak wskazuja lekarze. Nie chorowal, nie mial nawet kataru, jak bycza odpornosc a jednak „cos „ mial. 

10 dni po tym, gdy zlapal sie pierwszy raz za glowe, mowiac mamus ala, mruzac z bolu oczka, zaczely sie wymioty. Jaki to byl bol, dowiedzialam sie potem. Moj silny synek znosil przez 10 dni uderzenia mlotkiem w glowe. 3 razy odsylano nas ze szpitala, bo to normalne, ze dziecko boli glowa. Normalne, ze wymiotuje. Na pytanie o tomograf glowy, z usmiechem na ustach tlumaczenie o niepotrzebnosci badania. Nie ma dla nich niepokojacych objawow, ktore zauwazylam sama, gdy juz  tracil przytomnosc. Wezwana karetka i wyproszone 3 minuty na tomograf glowy. Potem szybkosc dzialania personelu, zamieszanie, lzy lekarki przechodzacej szybko przez korytarz, bym nie zatrzymala i slowa neurologa-po prostu mu przykro, ze guz jest gleboko, nieoperacyjny i ze wciaz mu przykro. Znalazlam sie na podlodze krzyczac, ze to nie moze byc prawda. Zly sen, ze sie pomylili, okrutna bezsilnosc. Ze szpitala w Basidonie w Essex przewieziono nas karetka w asyscie neurologa do Great Ormond Hospital w Londynie.  Lzy ciszy, polprzytomny Adas, ledwo ruszal lewa strona. W polusmiechu, ktory znalazl pomimo tak zlego stanu i wciaz wymiotow, mowil mamus to nic, to nic...

Smutne sciany oddzialu, niejedna przezyly tragedie. Nie wiem, jak zylam w tamte dni. Nie jadlam, nie pilam, nie spalam. Do lazienki rzadko, byleby nie opuscic pokoju, gdy oczy otworzy a mamy nie bedzie. 1 operacja  kilkanascie godzin po przyjeciu na oddzial. 4 godzinne endoskopowe przebicie IIIkomory. Wrocil bez czesci czaszki, obszar przykryty jedynie skora, spuchniety od placzu. Po 3 dniach 2 operacja. 7 najgorszych godzin , gdy godzilam sie z jego niepelnosprawnoscia. Moze nie widziec, nie mowic, nie wstac. Nie przezyc.

Kaplica przyszpitalna sw. Krzysztofa pelna lez. Siostra zakonna zapala swieczke na oltarzu, odmawiajac modlitwe za Adasia. Jest telefon z oddzialu o koncu operacji. Jak w amoku na korytarzu sal pooperacyjnych, byleby byc kiedy sie obudzi, slychac tylko krzyk  szarpiacego sie wsrod rurek z glowy, niewidzacego jeszcze Adasia. Mowi, rusza sie, wdziecznosc dla neurochirurga Kristiana Aquilina, ktoremu wieszam sie na szyje. Na intensywnej terapii przechodzimy przez poliurie,drgawki, obrzeki, Adas przestaje sie ruszac, wodzi jedynie wzrokiem, w bolu przekladam go na rozne strony. Bolesna glowa, kark, ledwo oczy widac. Puchnie, sinieje, niemiarowosc pulsu, cisnienia ale z godziny na godzine coraz lepiej. Nie ma leku, ktory dostalby z innych rak niz moje.  Pompa z morfina, antybiotyki, rurki z glowy z plynem mozgowo rdzeniowym, kolejna narkoza i rezonans, wycieto ponad polowe guza. Neurochirurg zlozyl szczesliwie rece do modlitwy, gdy zobaczyl go stojacego na szpitalnym korytarzu 3 dnia. Jak cud. Po tak skomplikowanej operacji, niewiarygodna sila. Guz zaburzal mu percepcje, powodowal nieprawidlowa integracje sensoryczna.  Teraz godzinami slucha muzyki ,godzinami czytane bajki, mniej chodzi na palcach, jakbysmy nadrabiali, co guz nam zabral.

Wrocilismy do domu. Po dwoch tygodniach pierwszy dotyk powietrza nowego zycia. Inny swiat z walki na oddziale, do codziennosci, gdzie trzeba zrobic zakupy, trzeba jesc, choc nic nie smakuje. Zaburzony rytm snu, chodzimy spac o 3, o 4...o 7. Cudowni ludzie staneli na naszej drodze. Pomoc z roznych stron, wsparcie, otwarte serca z mysla o Adasiu.  Za miesiac pozytonowa tomografia, ktora powie o prognozach. O remisji, czy progresji, o biochemicznosci guza i jego stadium. Potem chemioterapia, radio.. 

 Wzgledny spokoj, gdy radosny Adas zaczytany w bajki, z mowa jak niejeden czteroletni przedszkolak, wyciska kazda minute. Monitor oddechu prezentem na swieta. Dostalismy czas. Zywa modlitwa, blagalna nadzieja o wiecej...ale zycie ma smak, usmiechu Adasia w radosci, ktora nie widzi  ran pooperacyjnych. Mamy sile, bo Kochamy. Kazdy dzien bez bolu i symptomow, cudem i wiara, ze ten zly sen sie skonczy. Radoscia nadzieja, w tescie na wiare. Nigdy sie synku nie poddamy...

 

 

   Szepty minionych szczesliwych dni, dla mokrych oczu zlotym biletem do wspomnien.
   Patrz na zycie jak na dar ...

    Magdalena Undro

 

Licencja: Creative Commons