Canada is killing itself

Le pays a accordé à ses citoyens le droit de mourir. Les médecins ont du mal à répondre à la demande.
Par Elaina Plott Calabro
Illustration de Michael Houtz

(11 août 2025)

La conférence sur l'euthanasie se tient au Sheraton. Quelque 300 professionnels canadiens, pour la plupart des cliniciens, sont venus assister à cet événement annuel. Les participants pouvaient se réjouir d'une sortie conviviale le vendredi soir, avec un DJ, dans un espace situé au-dessus de Par-Tee Putt, dans le centre-ville de Vancouver. "Le plus important, m'a dit un médecin, c'est le travail en réseau.

En d'autres termes, il aurait pu s'agir de n'importe quelle autre convention au Canada. Au cours de la dernière décennie, les praticiens de l'euthanasie sont devenus aussi familiers que les orthodontistes ou les chirurgiens plasticiens avec les rituels banals des lanières et des tickets de boisson, et cela fait si longtemps qu'ils ne sont pas dans la salle de bal d'un hôtel quatre étoiles. La différence, c'est qu'il y a dix ans, ce que de nombreux participants font ici dans le cadre de leur travail aurait été considéré comme un homicide.

Lorsqu'en 2016, le Parlement canadien a légalisé la pratique de l'euthanasie - l'assistance médicale à mourir, ou MAID, comme on l'appelle officiellement -, il a lancé une expérience médicale sans limites. Un jour, l'administration d'une injection létale à un patient était contraire à la loi ; le lendemain, elle était aussi légitime qu'une amygdalectomie, mais souvent avec moins d'attente. Le programme MAID* est aujourd'hui à l'origine d'environ un décès sur 20 au Canada - plus que la maladie d'Alzheimer et le diabète réunis - dépassant les pays où l'aide à la mort est légale depuis bien plus longtemps.

Il est trop tôt pour dire que l'euthanasie est une option de style de vie au Canada, mais dès le départ, elle s'est révélée être un cas d'école. Le programme MAID a d'abord été une pratique limitée aux patients gravement malades qui étaient déjà en fin de vie. La loi a ensuite été élargie pour inclure les personnes souffrant d'affections graves mais ne se trouvant pas dans une situation de mort imminente. Dans deux ans, le programme MAID sera accessible aux personnes souffrant uniquement de maladies mentales. Le Parlement a également recommandé d'autoriser l'accès aux mineurs.

Le concept d'autonomie du patient est au cœur du régime d'euthanasie qui connaît la croissance la plus rapide au monde. Le respect des souhaits du patient est bien sûr une valeur fondamentale de la médecine. Mais ici, elle est devenue primordiale, permettant aux défenseurs du programme MAID au Canada de pousser à l'expansion dans des termes qui ne souffrent aucune discussion, réfractés par le langage de l'égalité, de l'accès et de la compassion. Alors que le Canada est confronté à des revendications en constante évolution sur le droit de mourir, la demande d'euthanasie a commencé à dépasser la capacité des cliniciens à l'offrir.

Il y a eu des conséquences inattendues : Certains Canadiens qui n'ont pas les moyens de gérer leur maladie ont demandé à des médecins de mettre fin à leur vie. Dans certaines situations, les cliniciens ont été confrontés à des dilemmes éthiques impossibles à résoudre. Dans le même temps, les professionnels de la santé qui ont décidé très tôt de réorienter leur carrière vers l'assistance à la mort ne se sentent plus obligés d'avancer sur la pointe des pieds pour montrer toute l'étendue de leur dévouement au programme MAID. Au Canada, certains cliniciens ont euthanasié des centaines de patients.

La conférence de deux jours qui s'est tenue à Vancouver était parrainée par un groupe professionnel appelé l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires du programme MAID. Stefanie Green, médecin sur l'île de Vancouver et l'une des fondatrices de l'association, m'a expliqué comment ses décennies en tant que médecin de maternité l'avaient aidée à se préparer à ce nouveau chapitre de sa carrière. Dans les deux domaines, a-t-elle expliqué, elle guidait une patiente à travers un « événement essentiellement naturel » - la chorégraphie émotionnelle et médicale « des jours les plus importants de sa vie ». Elle poursuit l'analogie : "Je me suis dit que dans un cas, c'était comme mettre la vie au monde, et que dans l'autre, c'était comme faire la transition et mettre la vie au monde. C'est pourquoi Mme Green ne qualifie pas ses décès dans le cadre du programme MAID uniquement de « dispositions » - le terme d'euthanasie que la plupart des cliniciens ont adopté. Elle les appelle aussi des « accouchements ».

Gord Gubitz, un neurologue de Nouvelle-Écosse, m'a dit que les gens lui posent souvent des questions sur le « stress » et le “traumatisme” et les « luttes » de son travail en tant que prestataire du programme MAID. N'est-ce pas si épuisant sur le plan émotionnel ? En fait, pour lui, c'est tout le contraire. Pour lui, l'euthanasie est « énergisante » - le « travail le plus significatif » de sa carrière. "C'est un acte heureux et triste, n'est-ce pas ? "C'est vraiment triste que vous ayez tant souffert. C'est triste que votre famille soit accablée de chagrin. Mais nous sommes si heureux que vous ayez obtenu ce que vous vouliez".

Le Canada a-t-il obtenu ce qu'il voulait ? Neuf ans après la légalisation de la mort assistée, les dirigeants canadiens semblent considérer le programme MAID d'un point de vue étrange, presque anthropologique : comme si l'avenir de l'euthanasie n'était pas plus sous leur contrôle que les lois de la physique ; comme si la poursuite de l'expansion n'était pas une réalité que le gouvernement choisissait, mais plutôt qu'il concédait. C'est l'histoire d'une idéologie en mouvement, de ce qui se passe lorsqu'une nation consacre un droit avant de prendre en compte l'ensemble de sa logique. Si l'autonomie dans la mort est sacro-sainte, y a-t-il quelqu'un qui ne devrait pas être aidé à mourir ?

Rishad Usmani se souvient de la première patiente qu'il a tuée. Âgée de 77 ans, cette ancienne patineuse des Ice Capades souffrait d'une grave sténose de la colonne vertébrale. Usmani, son médecin de famille sur l'île de Vancouver, avait tenté de la dissuader de prendre la décision de mourir. Il le faisait toujours, m'a-t-il dit, lorsque les patients posaient pour la première fois des questions sur l'assistance médicale à la mort, parce qu'il constatait souvent que les gens voulaient simplement être à l'aise, que leur douleur soit contrôlée ; lorsqu'ils réfléchissaient, vraiment, à la finalité de tout cela, ils se rendaient compte qu'ils ne voulaient pas vraiment l'euthanasie. Mais cette patiente en était sûre : elle souffrait, non seulement de la douleur, mais aussi des analgésiques. Elle voulait mourir.

Le 13 décembre 2018, Usmani est arrivé au domicile de la femme dans la ville de Comox, en Colombie-Britannique. Il était accompagné d'un médecin plus expérimenté, qui devait superviser la procédure, et d'une infirmière, qui devait poser la ligne intraveineuse. La patiente est allongée dans un lit d'hôpital, sa sœur près d'elle, lui tenant la main. Usmani lui demande une dernière fois si elle est sûre, ce à quoi elle répond par l'affirmative. Il lui administre 10 milligrammes de midazolam, un sédatif à action rapide, puis 40 milligrammes de lidocaïne pour endormir la veine en prévision des 1 000 milligrammes de propofol, qui induiront un coma profond. Enfin, il a injecté 200 milligrammes d'un agent paralysant appelé rocuronium, qui arrête la respiration et provoque finalement l'arrêt du cœur.

Usmani a approché son stéthoscope de la poitrine de la femme et a écouté. À sa grande inquiétude, il entend le cœur battre encore. En fait, au fur et à mesure que les secondes passaient, les battements semblaient s'accélérer. Il jette un coup d'œil à son supérieur. Où s'était-il trompé ? Mais dès qu'ils se sont regardés, il a compris : il écoutait les battements de son propre cœur.

De nombreux cliniciens au Canada qui ont fourni une assistance médicale à mourir ont une histoire comme celle-ci, sur l'enchevêtrement de nervosités et d'incertitudes qui a accompagné leur premier cas. La mort elle-même est quelque chose que chaque clinicien connaît intimement, le chagrin, la pâleur et la paperasserie qui l'accompagnent. Travailler en médecine, c'est entrer chaque jour dans les pires jours de la vie des autres. Mais il a fallu s'habituer à considérer la mort comme une procédure, comme quelque chose à programmer dans Outlook. Au Canada, ce n'est plus un événement nouveau et remarquable. En 2023, dernière année pour laquelle des données sont disponibles, quelque 60 300 Canadiens avaient été légalement aidés à mourir par des cliniciens. Au Québec, plus de 7 % des décès sont dus à l'euthanasie, soit le taux le plus élevé au monde. « Je reçois deux ou trois demandes par semaine, et ce chiffre continue d'augmenter chaque année », m'a dit Claude Rivard, médecin de famille dans la banlieue de Montréal.

À ce jour, M. Rivard a pris en charge plus de 600 patients et aide à former les cliniciens qui débutent dans le programme MAID. Au printemps dernier, j'ai assisté, du fond d'une petite salle de classe d'un hôpital de Vancouver, à un atelier sur la perfusion intra-osseuse - l'administration de médicaments directement dans la moelle osseuse, une compétence utile pour les cliniciens du programme MAID, a expliqué M. Rivard, en cas de défaillance de l'intraveineuse. Sur la dernière rangée de tables, huit jointures de porc, bulbeuses et roses, ont été disposées sur des tampons absorbants. Après une présentation PowerPoint, la douzaine de participants ont tour à tour utilisé différents dispositifs d'injection, des plus primitifs (aiguilles manuelles) aux plus modernes (pistolets à injection osseuse). Les mains se sont crispées autour des aiguilles creuses en acier, tandis que les participants à l'atelier s'efforçaient de tourner et d'enfoncer les outils. Les cliniciens ont convenu plus tard que c'était la dernière chose que les patients voulaient voir alors qu'ils essayaient de mourir. Les praticiens doivent apprendre. « Chaque détail compte », a déclaré M. Rivard à la classe ; il préférait lui-même le pistolet à injection osseuse.

Les détails de l'expérience de la mort assistée sont devenus une préoccupation de la vie canadienne. Les patients orchestrent méticuleusement leurs derniers instants, planifiant des célébrations autour d'eux : des fêtes à la maison le week-end avant une euthanasie le dimanche soir dans le jardin ; un prêtre catholique pour délivrer les derniers sacrements ; des interprétations de « Auld Lang Syne » par la famille élargie au chevet du patient. Pour 10,99 dollars, vous pouvez concevoir votre expérience MAID à l'aide de l'application Be Ceremonial ; les rituels suggérés comprennent un autel à histoires, une cérémonie du pardon et la collecte des larmes des témoins. Sur le podcast Disrupting Death, animé par un éducateur et un travailleur social de l'Ontario, les invités partagent des idées sur des sujets tels que la normalisation du processus MAID pour les enfants confrontés à la mort d'un adulte dans leur vie - une fête de pyjama dans un salon funéraire ; la peinture d'un cercueil dans une cour d'école.

Autonomie, choix, contrôle : Telles sont les valeurs qui ont trouvé preneur auprès de la grande majorité des Canadiens en février 2015, lorsque, dans une affaire menée par l'Association des libertés civiles de la Colombie-Britannique, la Cour suprême du Canada a annulé à l'unanimité l'interdiction criminelle de l'assistance médicale à la mort. Pour les défenseurs de la cause, cette victoire était le fruit de décennies de travail, l'aboutissement d'une campagne qui avait gagné en ferveur depuis les années 1990, lorsque la Haute Cour du Canada s'était prononcée de justesse contre la mort médicalement assistée dans une affaire portée par un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). « Nous parlons d'une personne compétente qui choisit sa mort », a déclaré un militant de longue date du droit à la mort lors de la célébration de la nouvelle décision. "N'accédez pas à ce choix si vous ne le souhaitez pas, mais ne vous approchez pas de mon lit de mort. Un an plus tard, en juin 2016, le Parlement a adopté la première loi autorisant officiellement l'assistance médicale à mourir pour les adultes éligibles, plaçant le Canada parmi la poignée de pays (dont la Belgique, la Suisse et les Pays-Bas) et d'États américains (l'Oregon, le Vermont et la Californie, entre autres) qui autorisaient déjà une certaine version de cette pratique.

La nouvelle loi autorise l'assistance médicale à mourir pour les adultes atteints d'une « affection grave et irrémédiable » leur causant des « souffrances intolérables » et confrontés à une mort naturelle « raisonnablement prévisible ». Pour pouvoir bénéficier de cette aide, les patients devaient obtenir l'accord de deux cliniciens et la loi exigeait un « délai de réflexion » de dix jours avant que la procédure ne puisse avoir lieu. Les patients pouvaient choisir de mourir soit par euthanasie - en demandant à un clinicien d'administrer directement les médicaments - soit par suicide assisté, dans lequel le patient s'administre lui-même une prescription létale par voie orale. (La quasi-totalité des décès survenus dans le cadre du programme MAID au Canada l'ont été par euthanasie).

En d'autres termes, la loi était fondée sur le concept d'autonomie du patient, mais dans des limites étroites. Plutôt que de forcer une personne atteinte, par exemple, d'un cancer à un stade avancé à souffrir jusqu'à la fin, le programme MAID permettrait aux patients de partir selon leurs propres conditions : faire l'expérience d'une « mort digne », comme l'appellent les partisans de la loi. Le fait que le seuil d'éligibilité au programme MAID soit élevé et rigoureux a été présenté au public comme une évidence, bien que les critères eux-mêmes soient vagues lorsqu'on y regarde de plus près. Par exemple, qu'entend-on par « raisonnablement prévisible » ? Deux mois ? Deux ans ? Le ministère canadien de la Justice a suggéré seulement « une période qui n'est pas trop éloignée ».

Les autorités sanitaires provinciales ont été chargées de combler les lacunes. Après l'adoption de la loi, les médecins, les infirmières praticiennes, les pharmaciens et les juristes se sont empressés de rédiger les petits caractères réglementaires d'une procédure qui, jusqu'alors, avait été qualifiée légalement d'homicide coupable. Comment le processus d'évaluation doit-il se dérouler ? Quels médicaments utiliser ? La question de savoir si ce sont les cliniciens ou les patients qui doivent engager la conversation sur la mort assistée est particulièrement délicate. Certains ont fait valoir que les médecins et les infirmières avaient l'obligation professionnelle d'aborder le sujet du programme MAID avec les patients potentiellement éligibles, comme ils le feraient pour toute autre « option de traitement ». D'autres craignaient que les patients n'interprètent cela comme une recommandation - en fait, ils craignaient que le fait de parler de la mort assistée comme d'un traitement médical, au même titre que la chirurgie Lasik ou la pose d'une prothèse de hanche, soit dangereux en soi.

Très tôt, un certain nombre de professionnels de la santé ont refusé de s'engager de quelque manière que ce soit dans le programme MAID, certains en raison de leurs convictions religieuses, d'autres parce que, selon eux, il s'agissait d'une violation de l'obligation médicale de « ne pas nuire ». Pour de nombreux cliniciens, les défis éthiques et logistiques du programme MAID n'ont fait qu'aggraver le stress du travail au sein du système de santé publique canadien, assailli depuis des années par des coupes budgétaires et des pénuries de personnel. Le temps d'attente médian pour la chirurgie générale est d'environ 22 semaines. Pour la chirurgie orthopédique, il est de plus d'un an. Pour certains types de services de santé mentale, le temps d'attente peut être plus long.

Lorsque les premières demandes d'évaluation ont afflué, même de nombreux cliniciens qui croyaient fermement au droit à la mort assistée étaient réticents à l'idée de procéder à l'assistance proprement dite. Certains m'ont dit qu'ils n'avaient accepté de prendre en charge des patients qu'après s'être rendu compte que personne d'autre - dans leur hôpital ou même dans leur région - n'était disposé à le faire en premier. Matt Kutcher, médecin sur l'Île-du-Prince-Édouard, s'est montré plus ouvert au programme MAID que d'autres, mais il a reconnu qu'il était difficile de créer une pratique d'assistance au décès pratiquement à partir de zéro. "La réalité, a-t-il dit, c'est que nous avons tous inventé les choses au fur et à mesure, avec beaucoup de prudence.

Par une soirée pluvieuse du printemps 2017, M. Kutcher s'est rendu en voiture dans une ferme au bord de la mer pour administrer le premier acte d'euthanasie autorisé par l'État dans sa province. Le patient, Paul Couvrette, avait appris l'existence du programme MAID par sa femme, Liana Brittain, en 2015, peu après la décision de la Cour suprême. Il venait de recevoir un diagnostic de cancer du poumon et, tout en assimilant ce fait dans le parking de la clinique, il s'était tourné vers sa femme et avait annoncé : « Je ne vais pas me faire euthanasier » : "Je ne vais pas avoir de cancer. Je vais me suicider". Brittain a dit à son mari que c'était un peu dramatique.  « Tu sais, chéri, tu n'as pas besoin de faire ça », se souvient-elle avoir répondu. "Le gouvernement le fera pour toi, et il le fera gratuitement. Couvrette avait été émerveillé par la nouvelle, car bien qu'il soit ouvert à la chirurgie, il n'était pas intéressé par la chimiothérapie ou la radiothérapie. Le programme MAID, m'a dit Mme Brittain, a apporté à son mari le soulagement d'une « porte dérobée ». Au début de l'année 2017, le cancer s'est propagé au cerveau de M. Couvrette ; l'homme de 72 ans est devenu en grande partie grabataire. Il a fixé son programme MAID au 10 mai, date de l'anniversaire de mariage du couple.

Kutcher et une infirmière avaient accepté de venir plus tôt et de se joindre à la famille élargie - enfants, petite-fille - pour le dernier dîner de Couvrette : chaudrée de fruits de mer et biscuits sans gluten. Seule Brittain rejoindra finalement Couvrette dans la chambre du bas ; le reste de la famille et les deux chiens du couple attendront à l'extérieur, sur la plage. Kutcher se souvient qu'ils étaient tous conscients que « c'était quelque chose qu'aucun d'entre nous n'avait vécu auparavant, et nous ne savions pas vraiment ce qui nous attendait ». Ce qui s'ensuivit fut une « belle mort » - c'est ainsi que le journal local l'a qualifiée, m'a dit Brittain. Les derniers mots que Couvrette a adressés à sa femme sont tirés de leurs vœux de mariage : Je t'aimerai pour toujours, plus trois jours.

Kutcher a d'abord été confronté à l'étrangeté de l'expérience - la rapidité avec laquelle elle s'est terminée, l'emballage de son matériel aux côtés d'un homme mort qui, dix minutes plus tôt, lui parlait, bien vivant. Mais il est rentré chez lui en pensant qu'il avait fait ce qu'il fallait pour son patient.

Pour les partisans de la loi, M. Couvrette incarne le candidat idéal au programme MAID, motivé non pas par un désir impulsif de mourir, mais par une volonté réfléchie de reprendre le contrôle de son destin face à une maladie en phase terminale. Le groupe de pression Mourir dans la dignité Canada a célébré le « choix et le parcours habilitant » de M. Couvrette dans le cadre d'une présentation sur son site web des « bonnes morts » rendues possibles par la nouvelle loi. Il y a également eu le chirurgien de Nouvelle-Écosse, atteint de la maladie de Parkinson, qui est « mort de la même façon qu'il a vécu, selon ses propres conditions ». Et il y a eu ce couple de nonagénaires de Toronto qui, dans une « fin de rêve à leur romance de conte de fées », ont subi ensemble le programme MAID.

Ces témoignages touchants concernaient généralement les patients blancs, instruits et financièrement stables, qui représentaient le bénéficiaire typique de l'AMM. Ces récits ne reflétaient pas précisément ce que de nombreux cliniciens découvraient également : si mourir par AMM était une mort digne, certaines morts étaient considérablement plus dignes que d'autres. Tout le monde n'a pas une maison côtière ni des enfants et petits-enfants qui peuvent se rassembler dans l'amour et la solidarité. Sandy Buchman, médecin en soins palliatifs à Toronto, l'a clairement démontré lors de l'un de ses premiers cas d'AMM, lorsqu'un patient, « tout seul », a donné son consentement final depuis un matelas posé par terre dans un appartement en location. Buchman se souvient d'avoir dû s'agenouiller près du matelas, dans l'espace autrement vide, pour administrer les médicaments. « C'était horrible », m'a-t-il confié. « On voit à quel point les choses peuvent être difficiles, horribles. »

En 2018, Buchman a cofondé une organisation à but non lucratif appelée MAiDHouse. L'objectif était de créer une sorte de « troisième lieu » pour les personnes qui souhaitent mourir ailleurs qu'à l'hôpital ou à la maison. Il s'est avéré difficile de trouver un emplacement ; de nombreux propriétaires se sont montrés réticents. Mais en 2022, MAiDHouse a loué à Toronto les locaux dans lesquels elle opère aujourd'hui. (Tekla Hendrickson, directrice exécutive de MAiDHouse, m'a expliqué que l'espace avait été conçu pour être chaleureux et familier, mais aussi pour s'adapter aux souhaits de la personne qui l'utilise : des meubles suffisamment légers pour être réarrangés, des surfaces nues pour accueillir des fleurs, des photos ou tout autre objet personnel. « Parfois, ils boivent du champagne, parfois ils viennent en limousine, parfois ils portent des robes de bal », a déclaré M. Hendrickson. L'acte d'euthanasie lui-même se déroule dans un fauteuil inclinable de type La-Z-Boy, des pièces adjacentes étant disponibles pour la famille et les amis qui préfèrent ne pas assister à la procédure. Selon le site Internet de MAiDHouse, le corps est ensuite transféré dans un funérarium par des accompagnateurs qui arrivent dans des voitures banalisées et repartent « discrètement ».

Depuis sa création, MAiDHouse a fourni un espace et un soutien pour plus de 100 décès. La page d'accueil du groupe affiche une photo de graines de pissenlit dispersées par un vent léger. Un deuxième centre MAiDHouse a récemment ouvert ses portes à Victoria, en Colombie-Britannique. Dans le rapport annuel 2023 de l'organisation, le président du conseil d'administration a noté que le nombre de followers de MAiDHouse sur LinkedIn avait augmenté de 85 % ; son nouveau profil Instagram gagnait également des adeptes. Plus précisément, le nombre de provisions effectuées à MAiDHouse avait doublé par rapport à l'année précédente - « des progrès stupéfiants pour une organisation aussi jeune ».

Dans les premiers temps du programme MAID, certains cliniciens se sont trouvés à la fois surpris et en conflit avec l'épanouissement qu'ils éprouvaient à aider les gens à mourir. Quelques mois après l'adoption de la loi, Stefanie Green, que j'avais rencontrée à la conférence de Vancouver, s'est dit « optimiste » à la suite d'une disposition récente, « un peu sous l'effet de l'adrénaline », comme elle l'a dit plus tard dans ses mémoires sur sa première année d'assistance médicale à la mort. Mme Green a réalisé que c'était de la gratification qu'elle ressentait : Un patient était venu à elle dans une immense douleur et elle avait été en mesure de le soulager. En fin de compte, elle pensait avoir « fait un cadeau à un mourant ».

Mme Green avait d'abord hésité à révéler ses sentiments à qui que ce soit, craignant d'être considérée, se souvient-elle, comme une « psychopathe ». Mais elle a fini par se confier à un petit groupe de collègues praticiens du programme MAID. Mme Green et plusieurs de ses collègues ont réalisé qu'il était nécessaire de créer une communauté formelle de professionnels. En 2017, ils ont officiellement lancé le groupe dont j'ai assisté à la réunion.

Il fut un temps où Madeline Li se serait sentie parfaitement à l'aise parmi les autres cliniciens qui s'étaient réunis ce week-end-là au Sheraton. Dans les premières années du programme MAID, peu de médecins ont exercé plus d'influence sur le nouveau régime que Li. Le psychiatre cancérologue basé à Toronto a dirigé le développement du programme MAID au sein du University Health Network, le plus grand système hospitalo-universitaire du Canada, et a vu en 2017 son cadre de travail publié dans The New England Journal of Medicine.

Ce n'est toutefois pas longtemps après le début de sa pratique que la confiance de Mme Li dans l'orientation du programme MAID de son pays a commencé à vaciller. Malgré toute son expertise, Li n'était même pas sûre de ce qu'il fallait faire avec un patient d'une trentaine d'années qu'elle a rencontré en 2018.

L'homme s'était rendu aux urgences en se plaignant de douleurs atroces et on lui avait finalement diagnostiqué un cancer. Le chirurgien lui a assuré que le pronostic était bon, avec 65 % de chances de guérison. Mais l'homme a déclaré qu'il ne voulait pas de traitement ; il voulait le programme MAID. Surpris, le chirurgien l'a orienté vers un oncologue médical pour discuter de chimiothérapie ; peut-être l'homme ne voulait-il tout simplement pas être opéré. Le patient a alors dit à l'oncologue médical qu'il ne voulait aucun traitement, qu'il voulait un programme MAID. Il a dit la même chose à un radio-oncologue, à un médecin des soins palliatifs et à un psychiatre, avant de se plaindre au service des relations avec les patients que l'hôpital lui interdisait l'accès au programme MAID. Li a pris des dispositions pour le rencontrer.

Pour Li, c'était logique. Si une femme âgée atteinte de leucémie myélogène chronique ne souhaitait pas subir un traitement hautement toxique de chimiothérapie et de radiothérapie, pourquoi devrait-elle y être contrainte ? Mais voilà qu'un jeune homme atteint d'un cancer probablement guérissable refusait catégoriquement de mourir. « Je veux dire qu'il était très, très clair », m'a dit Li. Je lui ai demandé : "Et si vous aviez 100 % de chances ? Voudriez-vous un traitement ? Et il a dit non. Il ne voulait pas souffrir du traitement ou des effets secondaires, a-t-il expliqué ; le simple fait de subir une coloscopie l'avait traumatisé. Lorsque Li a assuré à l'homme qu'ils pouvaient traiter les effets secondaires, il a dit qu'elle ne le comprenait pas : Oui, ils pourraient lui donner des médicaments contre la douleur, mais il devrait d'abord subir la douleur. Il ne voulait pas ressentir la douleur.

Que restait-il à Li ? Selon les normes en vigueur, le refus de l'homme d'essayer un traitement a rendu sa maladie incurable et sa mort naturelle était raisonnablement prévisible. Il répondait aux critères d'admissibilité tels que Li les comprenait. Mais tout cela lui semblait erroné. À la recherche de conseils, elle a décrit les bases de l'affaire dans un groupe privé de courrier électronique destiné aux praticiens du programme MAID, sous le titre « Eligible, mais raisonnable ? » "Les réponses que j'ai reçues m'ont clairement montré que de nombreuses personnes n'ont aucun scrupule éthique ou clinique à ce sujet, qu'il s'agit de l'autonomie du patient et que si le patient le souhaite, ce n'est pas à nous d'en juger, mais à nous de le lui fournir. C'est à nous de l'offrir."

Et c'est ce qu'elle a fait. Elle a regretté sa décision presque aussitôt que le cœur de l'homme a cessé de battre. "Ce que j'ai appris depuis, c'est que Être éligible ne signifie pas que vous devez fournir le programme MAID", m'a dit Li. "On peut être éligible parce que la loi est pleine de trous, mais cela ne veut pas dire que c'est cliniquement logique. Li n'interprète plus le terme « incurable » comme étant à la seule discrétion du patient. Le problème, selon elle, c'est que la loi permet un tel éventail d'interprétations. De nombreuses décisions concernant la vie et la mort reposent sur les valeurs personnelles des praticiens et des patients plutôt que sur des critères médicaux objectifs.

En 2020, Mme Li avait supervisé des centaines de programmes MAID, dont environ 95 % étaient « très simples », dit-elle. Il s'agissait de personnes en phase terminale qui souhaitaient avoir le même contrôle sur leur mort que sur leur vie. Ce sont les 5 % restants qui l'inquiètent, non seulement le jeune homme, mais plus généralement les personnes vulnérables, pour lesquelles les garanties n'ont peut-être pas fonctionné. Des patients dont la seule « condition terminale », en réalité, était l'âge. Mme Li se souvient d'un cas particulièrement délicat pour son équipe, celui d'une femme âgée qui s'était fracturé la hanche. Elle comprenait que le reste de sa vie signifierait qu'elle deviendrait de plus en plus faible et qu'elle ferait de plus en plus de chutes, et elle « n'allait tout simplement pas le supporter ». Le programme MAID a été accordé à cette femme sur la base de sa fragilité.

Li avait essayé de comprendre le raisonnement de l'évaluateur. Selon un tableau actuariel, la femme, compte tenu de son âge et de sa situation médicale, avait une espérance de vie de cinq ou six ans de plus. Mais si la femme avait été légèrement plus jeune et que le chiffre était plus proche de huit ans, le clinicien l'aurait-il approuvée ? « Ils ont répondu qu'ils n'étaient pas sûrs, et c'est là où je veux en venir », a expliqué Mme Li. "Il n'y a pas de norme en la matière ; c'est à vous de décider. Le concept d'une « vie achevée, ou d'être fatigué de la vie » comme suffisant pour le programme MAID est « controversé en Europe et théoriquement non légal au Canada », a déclaré Li. "Mais la vérité, c'est qu'il est légal au Canada. Cela a toujours été le cas, et c'est ce qui se passe dans ces cas de fragilité.

Mme Li est favorable à l'assistance médicale à mourir lorsqu'elle est appropriée. Ce qui la dérange, c'est que le gouvernement fédéral reporte sa responsabilité dans la gestion de cette assistance - en établissant des principes, en fixant des normes et en faisant respecter les limites. Elle pense que la plupart des médecins au Canada partagent sa position de « juste milieu ». Mais cette position, dit-elle, est aussi « la plus silencieuse ».

En 2014, lorsque la question de la mort médicalement assistée a été portée devant la Cour suprême du Canada, Etienne Montero, professeur de droit civil et à l'époque président de l'Institut européen de bioéthique, a averti dans son témoignage que la pratique de l'euthanasie, une fois légale, était impossible à contrôler. Montero avait été engagé par le procureur général du Canada pour discuter de l'expérience de la mort assistée en Belgique - comment un régime qui avait commencé avec des critères « extrêmement stricts » avait progressivement évolué, par le biais d'interprétations souples et d'une application laxiste, pour accommoder un grand nombre des patients mêmes qu'il s'était autrefois engagé à protéger. Selon M. Montero, lorsque l'autonomie du patient est primordiale, l'expansion est inévitable : "Tôt ou tard, les souhaits réitérés d'un patient prendront le pas sur les conditions légales strictes. En fin de compte, les juges canadiens sont restés impassibles ; le système « permissif » de la Belgique, ont-ils soutenu, était le « produit d'une culture médico-juridique très différente » et offrait donc « peu d'indications sur la façon dont un régime canadien pourrait fonctionner ». D'une certaine manière, c'était vrai : il a fallu plus de 20 ans à la Belgique pour atteindre un taux d'aide à la mort de 3 %. Le Canada n'a eu besoin que de cinq ans.

Rétrospectivement, l'expansion du programme MAID semble avoir été inévitable ; Justin Trudeau, alors premier ministre du Canada, l'a dit en 2016, lorsqu'il a qualifié la loi MAID nouvellement adoptée par son pays de « première grande étape » dans ce qui serait une « évolution ». Cinq ans plus tard, en mars 2021, le gouvernement a promulgué un nouveau système d'admissibilité à deux voies, assouplissant les garanties existantes et étendant le programme MAID à un plus grand nombre de Canadiens. Les patients approuvés pour une mort assistée dans le cadre du volet 1, comme on l'appelait désormais - c'est-à-dire le contexte initial de fin de vie - n'étaient plus tenus d'attendre 10 jours avant de recevoir le MAID ; ils pouvaient mourir le jour même de l'approbation. La voie 2, quant à elle, légalisait le programme MAID pour les adultes dont le décès n'était pas raisonnablement prévisible - les personnes souffrant de douleurs chroniques, par exemple, ou de certains troubles neurologiques. Bien que les économies de coûts n'aient jamais été mentionnées comme une raison explicite de l'expansion, le bureau parlementaire du budget a prévu des économies annuelles de près de 150 millions de dollars sur les coûts des soins de santé grâce à l'expansion du programme MAID.

La loi de 2021 prévoyait des garanties supplémentaires propres à la voie 2. Les évaluateurs devaient s'assurer que les demandeurs prenaient « sérieusement en considération » - une expression non définie - les « moyens raisonnables et disponibles » pour soulager leurs souffrances. En outre, ils devaient affirmer que les patients avaient été orientés vers de telles options. Les évaluations du volet 2 devaient également s'étendre sur une période d'au moins 90 jours. Pour toute évaluation dans le cadre du programme MAID, les cliniciens doivent être convaincus non seulement que la souffrance du patient est durable et intolérable, mais aussi qu'elle est liée à une affection médicale physique plutôt qu'à une maladie mentale, par exemple, ou à une instabilité financière. La souffrance n'est jamais parfaitement réductible, bien sûr - une étude croustillante de la cause et de l'effet. Mais lorsqu'un patient est déjà en train de mourir, le rôle de la maladie physique n'est généralement pas un mystère non plus.

La voie 2 a introduit un réseau de complexités morales et d'exigences cliniques. Pour de nombreux praticiens, l'un des principaux facteurs nouveaux était le temps nécessaire pour comprendre pourquoi la personne en face d'eux - qui n'était pas en phase terminale - demandait, à ce moment précis, à mourir. Les cliniciens devaient démêler l'expérience physique de la maladie chronique et du handicap des inégalités structurelles et des problèmes de santé mentale qui l'accompagnent souvent. Dans un système où l'accès aux aides sociales et aux services médicaux varie tellement, ce n'était pas un mince défi, et de nombreux cliniciens ont finalement choisi de ne pas élargir leur pratique pour inclure les patients de la voie 2.

Il n'existe pas de données officielles claires sur le nombre de cliniciens disposés à prendre en charge des cas de la voie 2. Les informations les plus récentes du gouvernement indiquent qu'en 2023, sur l'ensemble des 2 200 praticiens du programme MAID, 89 seulement étaient responsables d'environ 30 % de toutes les dispositions de la voie 2. Jonathan Reggler, médecin de famille sur l'île de Vancouver, fait partie de ce petit groupe. Il reconnaît ouvertement les difficultés liées à l'évaluation des patients de la voie 2, ainsi que le « malaise » fondamental que suscite le fait de mettre fin à la vie d'une personne qui n'est en fait pas mourante. Je peux penser à des cas que j'ai traités où l'on se demande vraiment : "Pourquoi ? "m'a-t-il dit. "Pourquoi maintenant ? Comment se fait-il que cet ensemble de problèmes vous cause une telle détresse alors qu'une autre personne n'en souffrirait pas ? "

Pourtant, Reggler se sent obligé d'aller au-delà de son malaise personnel. Comme il l'explique, « une fois que l'on accepte que les gens doivent être autonomes - une fois que l'on accepte que la vie n'est pas sacrée et qu'elle ne peut être prise que par Dieu, un être auquel je ne crois pas - alors, si l'on fait ce travail, certains d'entre nous doivent aller de l'avant et dire : »Nous allons le faire« ». "

Pour certains praticiens du programme MAID, cependant, il a fallu qu'ils rencontrent un patient éligible pour qu'ils réalisent l'ampleur réelle de leur malaise à l'égard de la voie 2. Un médecin, qui a requis l'anonymat parce qu'il n'était pas autorisé par son hôpital à s'exprimer publiquement, s'est souvenu de l'évaluation d'un patient d'une trentaine d'années souffrant de lésions nerveuses. La douleur était telle qu'ils ne pouvaient pas sortir, le simple contact d'une brise les enflammait. « Ils avaient vu tous les spécialistes possibles et imaginables », a-t-il déclaré. Le patient avait également essayé des thérapies non traditionnelles : l'acupuncture, le Reiki, « tout ». Pour le médecin, l'état de santé du patient était grave et incurable, il causait des souffrances intolérables, et ces souffrances ne semblaient pas pouvoir être soulagées. "J'ai passé en revue toutes les cases à cocher et, selon la lettre de la loi, ils remplissaient clairement les critères pour toutes ces choses, n'est-ce pas ? Cela dit, je me suis senti un peu mal à l'aise". Le patient était jeune et souffrait d'une maladie qui n'est pas en phase terminale et qui peut généralement être traitée. Mais « je n'ai pas pensé que c'était à moi de lui dire non ».

Il n'était cependant pas à l'aise de réaliser lui-même la procédure. Il se souvient avoir dit au bureau d'aide médicale à mourir de sa région : « Écoutez, j'ai fait l'évaluation. Le patient répond aux critères. Mais je ne peux tout simplement pas… je ne peux pas faire ça.» Un autre clinicien est alors intervenu.

En 2023, la voie 2 représentait 622 décès dus au programme MAID au Canada, soit un peu plus de 4 % des cas, contre 3,5 % en 2022. Personne ne sait si cette proportion continuera d'augmenter. Certains soutiennent que les prestataires de soins primaires sont les mieux placés pour négocier les complexités des cas de la voie 2, étant donné qu'ils connaissent bien le patient qui fait la demande - sa situation familiale, ses antécédents médicaux, sa situation sociale. C'est ainsi que la mort assistée est généralement abordée dans d'autres pays, notamment en Belgique et aux Pays-Bas. Mais au Canada, le système s'est largement développé autour des centres de coordination du programme MAID mis en place dans les provinces, avec des numéros 1-800 pour l'auto-saisine. Il en résulte que les évaluateurs du programme MAID n'ont généralement aucune relation préexistante avec les patients qu'ils évaluent.

Comment naviguer alors dans les couloirs cachés de la souffrance d'un inconnu ? Claude Rivard m'a parlé d'un patient de la voie 2 qui avait appelé pour annuler son euthanasie programmée. À la suite d'un accident de moto, cet homme ne pouvait plus marcher ; devenu aveugle, il vivait dans un établissement de soins de longue durée et recevait rarement des visites ; il avait persisté dans sa demande de programme MAID. Mais lorsque sa famille a appris qu'il avait fait une demande et qu'elle avait été approuvée, elle a recommencé à lui rendre visite. « Et cela a tout changé », a déclaré M. Rivard. Il a repris contact avec ses enfants. Il a repris contact avec son ex-femme. Il s'est dit : « Non, j'ai encore du plaisir à vivre, parce que la famille, les enfants viennent ; même si je ne peux pas les voir, je peux les toucher et leur parler, alors je change d'avis ». "

J'ai demandé à Rivard si cette tournure des événements - l'apparente plasticité du désir de mourir de l'homme - l'avait fait réfléchir avant d'approuver le programme MAID pour le patient. Pas du tout, a-t-il répondu. "Je n'avais aucun contrôle sur ce que la famille allait faire.

Une partie de l'opposition au programme MAID au Canada est de nature religieuse. L'Église catholique condamne l'euthanasie, bien que l'influence de l'Église au Canada, comme ailleurs, ait considérablement diminué, en particulier là où elle était autrefois la plus forte, c'est-à-dire au Québec. Mais dès le départ, d'autres préoccupations sont apparues, notamment la crainte que l'aide à la mort, autorisée à l'origine pour une catégorie de patients, ne finisse par devenir légale pour un grand nombre d'autres personnes. Les associations nationales de défense des droits des personnes handicapées ont averti que les Canadiens souffrant d'un handicap physique ou intellectuel - des personnes dont la vie est déjà sous-évaluée dans la société et dont 17 % vivent dans la pauvreté - seraient particulièrement menacés. Au fur et à mesure que l'aide à la mort sera « banalisée », selon un groupe, « de plus en plus de personnes seront encouragées à choisir cette option, ce qui renforcera le message »mieux vaut être mort« dans la conscience du public ».

Pour ces critiques, l'exigence d'une mort « raisonnablement prévisible » avait été la seule consolation dans une bataille constitutionnelle perdue d'avance. L'élimination de cette protection avec la création de la voie 2 a renforcé leur conviction que le programme MAID aurait pour effet de contraindre subtilement les citoyens les plus marginalisés du Canada à une mort prématurée. Les responsables canadiens ont reconnu ces préoccupations - « Nous savons que dans certains endroits de notre pays, il est plus facile d'accéder à la MAID que d'obtenir un fauteuil roulant », a admis en 2020 Carla Qualtrough, la ministre chargée de l'inclusion des personnes handicapées - mais ont réaffirmé que la souffrance socioéconomique n'était pas une base juridique pour le programme MAID. Justin Trudeau a pris soin d'assurer au public que les patients n'étaient pas poussés vers la mort assistée parce qu'ils n'avaient pas les moyens de se payer un logement convenable ou d'avoir un accès rapide aux soins médicaux. Ce n'est « tout simplement pas quelque chose qui finit par se produire », a-t-il déclaré.

Sathya Dhara Kovac, de Winnipeg, savait que ce n'était pas le cas. Avant de mourir dans le cadre du programme MAID en 2022, à l'âge de 44 ans, Mme Kovac a rédigé sa propre notice nécrologique. Elle a expliqué que la vie avec la SLA n'avait « pas été facile » ; c'était, en ce qui concerne les maladies, une maladie « merdique ». Mais ce n'est pas à cause de la maladie elle-même qu'elle voulait mourir. Avant d'être euthanasiée, Mme Kovac a déclaré à la presse locale qu'elle s'était battue en vain pour obtenir des services de soins à domicile adéquats ; elle avait besoin de plus que les 55 heures par semaine couvertes par la province, ne pouvait pas se permettre le coût d'une agence privée pour s'occuper du reste, et ne voulait pas être reléguée dans un établissement de soins de longue durée. « En fin de compte, ce n'est pas une maladie génétique qui m'a emporté, c'est un système », écrit M. Kovac. "J'aurais pu avoir plus de temps si j'avais eu plus d'aide.

Au début du printemps, j'ai rencontré à Vancouver Marcia Doherty ; elle a été approuvée pour le programme MAID Track 2 peu après sa légalisation, il y a quatre ans. Âgée de 57 ans, elle a souffert pendant la majeure partie de sa vie de maladies chroniques complexes, dont l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie et le virus d'Epstein-Barr. Son expérience quotidienne de la douleur est si totale qu'elle est mieux décrite en termes de ce qui ne fait pas mal (le bout de ses oreilles, parfois le bout de son nez) par opposition à tous les endroits qui font mal. Pourtant, ce n'est pas seulement la douleur elle-même qui est au cœur de sa souffrance, m'a dit Mme Doherty ; c'est aussi le fait qu'au fil des ans, elle ne peut plus assumer le coût de sa prise en charge. Seule une fraction des traitements dont elle dépend est couverte par le régime d'assurance maladie de sa province, et avec l'aide mensuelle à l'invalidité comme seul revenu régulier, elle croule sous les dettes médicales. Mme Doherty comprend qu'un jour, la pression pourrait tout simplement devenir trop forte. « Je n'ai pas demandé le programme MAID parce que je veux mourir », m'a-t-elle dit. "J'ai demandé le programme MAID pour des raisons pratiques et impitoyables.

Il est difficile de comprendre le programme MAID dans de telles circonstances comme un acte triomphant d'autonomie - comme si l'État, en facilitant la mort lorsqu'il n'a pas réussi à fournir les ressources adéquates pour vivre, avait en quelque sorte donné à ses citoyens les plus vulnérables la dignité du choix. En janvier 2024, Normand Meunier, tétraplégique, est entré dans un hôpital québécois pour une infection respiratoire. Après quatre jours passés sur une civière dans la salle d'urgence, incapable de se procurer un matelas adéquat malgré les supplications de sa compagne, il a développé une escarre douloureuse qui l'a conduit à faire une demande de programme MAID. « Je ne veux pas être un fardeau », a-t-il déclaré à Radio-Canada la veille de son euthanasie, en mars.

Près de la moitié des Canadiens décédés par l'AMM se considéraient comme un fardeau pour leur famille et leurs amis. Pour certains citoyens handicapés, l'accès à l'aide médicale à mourir a semé le doute sur la perception qu'en a le corps médical, et sur la question de savoir si leur vie mérite d'être sauvée. À l'automne 2022, une Néo-Écossaise de 49 ans, physiquement handicapée et récemment diagnostiquée d'un cancer du sein, se préparait à une mastectomie vitale lorsqu'un membre de son équipe chirurgicale a commencé à répondre à une liste de questions préopératoires concernant ses médicaments et son dernier repas. Connaissait-elle l'aide médicale à mourir ? La femme m'a confié avoir soudainement et intensément pris conscience de son corps, de sa fine blouse qui ne fermait pas. « J'ai eu l'impression que je devrais peut-être remettre en question ma décision », se souvient-elle. « C'est la chose à laquelle je pensais en m'endormant ; à mon réveil, c'était la première pensée qui m'est venue à l'esprit. » Quinze mois plus tard, lorsque la femme est revenue pour une deuxième mastectomie, on lui a de nouveau demandé si elle était au courant de l'AMM. Aujourd'hui encore, elle se demande si, sans son handicap, la question lui aurait été posée. Gus Grant, registraire et directeur général du Collège des médecins et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse, a déclaré que le moment choisi pour interroger cette femme était « clairement inapproprié et insensible », mais il a également souligné qu'« il y a une différence entre aborder la question de la sensibilisation à l'AMM et de son éventuelle admissibilité et proposer l'AMM ».

Près de la moitié des Canadiens décédés par l'AMM se considéraient comme un fardeau pour leur famille et leurs amis. Pour certains citoyens handicapés, l'accès à l'aide médicale à mourir a semé le doute sur la perception qu'en a le corps médical, et sur la question de savoir si leur vie mérite d'être sauvée. À l'automne 2022, une Néo-Écossaise de 49 ans, physiquement handicapée et récemment diagnostiquée d'un cancer du sein, se préparait à une mastectomie vitale lorsqu'un membre de son équipe chirurgicale a commencé à répondre à une liste de questions préopératoires concernant ses médicaments et son dernier repas. Connaissait-elle l'aide médicale à mourir ? La femme m'a confié avoir soudainement et intensément pris conscience de son corps, de sa fine blouse qui ne fermait pas. « J'ai eu l'impression que je devrais peut-être remettre en question ma décision », se souvient-elle. « C'est la chose à laquelle je pensais en m'endormant ; à mon réveil, c'était la première pensée qui m'est venue à l'esprit. » Quinze mois plus tard, lorsque la femme est revenue pour une deuxième mastectomie, on lui a de nouveau demandé si elle était au courant de l'AMM. Aujourd'hui encore, elle se demande si, sans son handicap, la question lui aurait été posée. Gus Grant, registraire et directeur général du Collège des médecins et chirurgiens de la Nouvelle-Écosse, a déclaré que le moment choisi pour interroger cette femme était « clairement inapproprié et manquait totalement d'égards », mais il a également souligné qu'« il y a une différence entre aborder la question de la sensibilisation à l'AMM et de son éventuelle admissibilité et proposer l'AMM ».

Et pourtant, il y a aussi une raison pour laquelle, dans certains pays, il est expressément interdit aux cliniciens, voire généralement fortement déconseillé, d'engager des conversations sur l'aide médicale à mourir. Aussi délicat soit-il, le sujet ne se présente jamais de manière neutre ; considérer la frontière entre une « offre » et une simple énonciation d'informations comme allant de soi revient à ignorer ce fait, ainsi que le déséquilibre de pouvoir qui confère une signification profonde à chaque geste d'un professionnel de santé. L'assistante sociale du ministère des Anciens Combattants, aujourd'hui suspendue, qui, en 2022, a été reconnue coupable par le ministère d'avoir « abordé de manière inappropriée » l'AMM avec plusieurs militaires, n'avait peut-être aucune intention de nuire. Mais selon un témoignage, un ancien combattant a été tellement bouleversé par l'échange – il avait appelé pour obtenir de l'aide pour ses problèmes de santé et n'était pas suicidaire, mais s'est vu dire que l'AMM était préférable à « se faire sauter la cervelle » – qu'il a quitté le pays.

En 2023, Kathrin Mentler, qui souffre de troubles mentaux et physiques concomitants, dont la polyarthrite rhumatoïde et d'autres formes de douleur chronique, est arrivée à l'Hôpital général de Vancouver pour demander de l'aide en pleine crise suicidaire. Mentler a déclaré sous serment que le clinicien de l'hôpital qui avait procédé à l'admission lui avait dit que, même s'il était possible de contacter le psychiatre de garde, aucun lit n'était disponible dans l'unité. Le clinicien lui a ensuite demandé si Mentler avait déjà envisagé l'AMM, la décrivant comme un processus « paisible » comparativement à sa récente tentative de suicide par surdose, pour laquelle elle avait été hospitalisée. Mentler a déclaré avoir quitté l'hôpital « paniquée » et que cette rencontre avait confirmé plusieurs de ses pires craintes : elle était un « fardeau » pour un système surchargé et il serait « raisonnable » pour elle de vouloir mourir. (En réponse aux articles de presse sur l’expérience de Mentler, l’autorité sanitaire régionale a déclaré que la conversation faisait partie d’une « évaluation clinique » visant à évaluer le risque de suicide et que le personnel est tenu d’« explorer toutes les options de soins disponibles » avec les patients.)