Co można zrobić, gdy już niewiele można zrobić?

Nowe życie. Dar macierzyństwa, ojcostwa, cud narodzin kojarzy się wielu z nas z ogromnym szczęściem – zdrowym, wymarzonym dzieckiem.

 

Czasami jednak to szczęście zostaje brutalnie przerwane... Jak grom z nieba spada informacja o wielowadziu, śmiertelnej chorobie, możliwości przedwczesnego porodu. Co można zrobić, gdy już niewiele można zrobić?

Trudna diagnoza

Test ciążowy – dwie wyraźne, czerwone kreski. Radość, zaskoczenie. Wizyta u lekarza i słowa: „Gratuluję, będą państwo rodzicami”. Pierwsze myśli: ciekawe, czy to syn, czy córka? Jakie to dziecko będzie? I refleksja: nieważne, najważniejsze, żeby było zdrowe.

Kolejna rutynowa wizyta. Rutynowe usg. Lekarz, zawsze taki rozmowny, dziś mówi mniej. Długo wpatruje się w ekran monitora. Badanie trwa i trwa. Przecież to tylko zwykłe badanie? Niepokój i nagle słowa, które trafiają jak sztylet prosto w serce: „Państwa dziecko nie rozwija się prawidłowo... Ma nieuleczalną chorobę... Nie wiadomo, czy dożyje do porodu. Przykro mi...”.

Potem lekarz mówi jeszcze, że współczesna medycyna nie może pomóc, coś o porodzie, o rozwiązaniu ciąży, ale dociera już niewiele.

Wiadomość o nieuleczalnej chorobie dziecka zazwyczaj pojawia się niespodziewanie, kiedy przyszli rodzice, a w szczególności organizm matki, rozpoczęli proces przygotowywania się do narodzin dziecka, kiedy rodzina zaczęła snuć fantazje o mającej dołączyć do niej osobie. Często wywołuje szok, niedowierzanie, smutek, rozczarowanie. Na pewno się lekarz pomylił, ma słaby sprzęt. To niemożliwe, przecież ostatnio twierdził, że wszystko jest w porządku. To nie może być prawda...

Trauma

Z reguły z tej rozmowy z lekarzem rodzice niewiele pamiętają. Strzępki informacji nie chcą się ułożyć w spójną całość. Zaprzeczanie, zniekształcanie rzeczywistości to częsty mechanizm obronny stosowany przez psychikę, by móc przetrwać i oswoić się z trudną informacją. Jeśli jego działanie utrzymuje się zbyt długo, może zakłócać proces adaptacji do sytuacji, ale na początku ma działanie dobroczynne. Konfrontacja z diagnozą i konieczność podjęcia trudnej decyzji o dalszych losach ciąży wywołują gniew i bunt.

Zaprzeczanie przeplata się ze świadomością sytuacji, rozpacz z gniewem, bezradność z mobilizacją do działania, niemoc z mocą. A czasu jest niewiele. Jeszcze nie minął szok związany z dramatycznym rozpoznaniem, kiedy trzeba decydować o losach dziecka. Dziecka, które miało się narodzić zdrowe, na które czeka rodzina..., pokoik..., łóżeczko..., wózek. Tymczasem rokowania nie pozostawiają złudzeń. Zgodnie z wciąż obowiązującym prawem kobieta ma wybór – może zdecydować się na przerwanie ciąży bądź może ciążę kontynuować, będąc świadomą, że dziecko może umrzeć w jej trakcie, podczas porodu lub zaraz po. Często najtrudniejszą decyzję w swoim życiu rodzice muszą podjąć w przeciągu zaledwie kilku-kilkunastu dni od diagnozy..

Hospicyjna opieka perinatalna

W sytuacji rozpoznania nieuleczalnej wady płodu naprzeciw rodzicom wychodzi hospicyjna opieka perinatalna, z której mogą skorzystać w dowolnym momencie – kiedy poczują taką potrzebę i gotowość. Może to być moment kryzysu emocjonalnego, chwila po dramatycznym oświadczeniu, że współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć ich dziecka lub już po jego śmierci, kiedy stoją przed decyzją „co dalej?”.

Hospicjum perinatalne oferuje spotkania z zespołem specjalistów (pracownik socjalny, lekarz, psycholog ksiądz), które mają na celu wsparcie rodziców w ich aktualnej sytuacji i ustaleniu konkretnego planu działania w taki sposób, by zaoferowana pomoc była „uszyta na miarę” – dostosowana do indywidualnych potrzeb i możliwości konkretnej pary.

Specjalistą pierwszego kontaktu jest najczęściej pracownik socjalny, który pełni rolę przewodnika i pomaga przejść przez gąszcz przepisów i procedur. Dostarcza informacji o przysługujących rodzicom prawach do urlopu macierzyńskiego, zasiłku pogrzebowego, procedurach rejestracji dziecka w urzędzie, potrzebnych dokumentach, możliwych formach pomocy po narodzeniu dziecka z ciężką chorobą (w tym pomocy domowego hospicjum dla dzieci). Oprócz kwestii formalnych niejednokrotnie udziela też wsparcia emocjonalnego. To jemu jako pierwszemu rodzice przekazują swoją dramatyczną historię, swój ból i swoją rozpacz, i to on najdłużej utrzymuje z nimi relacje.

Niejednokrotnie rodzice potrzebują konsultacji z lekarzem pediatrą, neonatologiem czy ginekologiem – zwłaszcza w sytuacji, gdy wciąż mierzą się z decyzją co do dalszych losów ciąży. Tematów, pytań, wątpliwości jest wiele. Kwestie dotyczą porodu, opieki nad dzieckiem po urodzeniu, terapii, z jakich ewentualnie dziecko będzie mogło korzystać. Wsparcie informacyjne porządkuje sytuację i pozwala ustalić konkretny realny plan, adekwatny do realnych możliwości.

Wśród specjalistów hospicyjnej opieki perinatalnej jest też psycholog. Psychologiczna pomoc koncentruje się na odnalezieniu i wspólnym przebyciu drogi od bólu utraty do wewnętrznej równowagi, wyrażającej się w akceptacji rzeczywistości. Rodzice mają możliwość rozmowy, w bezpiecznej i nieoceniającej atmosferze, o swojej osobistej tragedii, o przeżywanych trudnych emocjach i myślach. Mogą bez pośpiechu przyjrzeć się swoim sposobom radzenia, zasobom, na których mogą się w tej trudnej sytuacji oprzeć, a także wsłuchać się w swoje potrzeby i obawy. Zrozumieć, co się z nimi dzieje.

Wiele osób poszukuje wsparcia duchownego, który również należy do zespołu hospicyjnej opieki perinatalnej. Rozmowa z księdzem dla osób wierzących często niesie ukojenie i daje siłę.

Czas pożegnania

Jak się odnaleźć w sytuacji, gdy ustalony porządek świata zostaje zburzony? Jak ukoić ból? Opłakuje się nie tylko realną stratę, ale też utratę planów i marzeń związanych z dzieckiem, ze szczęśliwym macierzyństwem, ojcostwem. Jest to doświadczenie tym trudniejsze, że często nie znajduje zrozumienia w społeczeństwie, a nawet wśród najbliższych. No bo po kim ten żal? Po dziecku, które widziało się jedynie na ekranie monitora...? Żałoba, pomimo ogromu cierpienia, w ostateczności jednak powinna przynieść ukojenie, doprowadzić do akceptacji sytuacji, do pogodzenia i pożegnania z dzieckiem, ale nie do zapomnienia. To dynamiczny proces adaptacyjny, bardzo zindywidualizowany, choć jednocześnie przebiegający według swojego ustalonego rytmu. Warto pamiętać, że żałoba nie jest chorobą ani stanem patologicznym, tylko naturalną reakcją na stratę i bardzo ważnym etapem powrotu do normalnego życia po bolesnym doświadczeniu.

Poczucie niezrozumienia i wyizolowania społecznego może ten proces zahamować. Mówimy wówczas o żałobie powikłanej, która przejawia się czasami w postaci separacji od uczuć związanych ze stratą lub wręcz przeciwnie – w nadmiernej koncentracji na dziecku, które się nie narodziło lub odeszło przedwcześnie.

Jeśli decyzją rodziców jest kontynuowanie ciąży, żałoba może zostać odroczona w czasie. Nie ma miejsca na przeżywanie emocji, jest działanie... Żałoba przychodzi później lub jest zatrzymana, jednak nie znika.

Powrót nadziei

Po rozpoznaniu wady letalnej płodu – a za taką uznawane jest zaburzenie rozwojowe, prowadzące do samoistnego poronienia, przedwczesnego porodu, zgonu wewnątrzmacicznego, przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka bez względu na zastosowane leczenie oraz zaburzenia rozwojowe kwalifikujące do legalnego przerwania ciąży – świat rodziców rozpada się na kawałki. Hospicyjna opieka perinatalna powstała z myślą o takich rodzicach i ich rodzinach (dziadkach, rodzeństwie). Wychodzi ona naprzeciw ich bolesnemu doświadczeniu i towarzyszy im w procesie gojenia ran oraz w powrocie do równowagi. To trudna droga, ale daje szansę na ponowne zaufanie życiu – odnalezienie wiary i nadziei, że świat może być ponownie piękny, a nowe życie możliwe. Ludzki umysł ma tak wspaniałe możliwości, że jest w stanie wyjść ze wszystkiego.

 

Ewa Kuźmicka-Dudek

Psycholog w Hospicyjnej Opiece Perinatalnej Hospicjum Dutkiewicza

 

 

 

Autor: Ewa Kuźmicka-Dudek